记者 黄宏 通讯员 王鹏程

　　位于杭州石桥街道的康乃馨儿童康复中心里，校长马琛独自坐在办公室里。为办这个专门治疗自闭症孩子的康复中心，她已经卖掉两套房子，借款200余万元，甚至一度萌生停办的念头。

　　自闭症又称孤独症，是一种广泛性发育障碍，发病于3岁前并伴随一生。有人说，他们是来自外星的孩子，只是不小心跌落到尘世中。然而，对自闭症儿童的家长来说，却要承担巨大的压力和面临无数的艰辛。

　　沉重压力

　　说起第一次接触自闭症孩子时的情景，杭州市民刘斌至今难忘：这是他朋友的孩子，今年4岁，面目清秀，举止文静。进门后，孩子默默走到客厅，突然跳上沙发，来回奔跑，之后又转移到窄窄的沙发背上。一旁的朋友没有阻止，只是脸上流露淡淡的忧伤。

　　约两年前，朋友对这个“很乖”的孩子产生了疑问。到医院检查，医生说，孩子疑似患有自闭症。朋友不甘心，又先后到北京、上海、南京等地医院复查，但结果犹如晴天霹雳。

　　“现在孩子在接受康复治疗，为照顾孩子，朋友的妻子辞去工作；孩子每月康复费要4000多元，朋友只能在外面拼命赚钱，人际交往少了很多。”说起朋友的现状，刘斌连声叹息。

　　这样的生活状态，几乎为每个自闭症儿童家庭所共有。近日，记者在康乃馨儿童康复中心看到，一位老师为一名自闭症孩子进行康复训练。孩子的母亲坐在一旁看，眉头紧锁。“辞了工作，心理压力很大，经济压力也很大。”除了这三句话，她不愿意多说。

　　执着坚守

　　马琛的女儿也患有自闭症，康乃馨儿童康复中心之所以成立，一大原因就是为她的女儿。

　　马琛原本从事潜艇声呐研究，2002年，她发现女儿的表现和别的孩子不同：女儿不喜欢玩具，不喜欢和小朋友玩，有时和女儿大声说话，女儿毫无反应。女儿最喜欢一个人静静坐着，一坐就是很长时间。

　　当时，社会上对自闭症的认知非常少。经过长时间的求诊后，医生的结论几乎令她崩溃——女儿患有自闭症。为了能让女儿康复，她联系一些国外专家，希望他们能给女儿做康复训练。但对方表示，不可能为她女儿一个人来中国，除非建立专门康复机构。就这样，马琛一手办起一所康复中心。

　　为自闭症孩子，家长自办康复中心，这种情况并不少见。今年全国两会期间，来自温州的全国人大代表吕华荣曾经对自闭症孩子的情况作过调查。结果发现，目前温州市的自闭症康复治疗机构只有8家，除一家具有一定规模外，其他几家都是小型机构，远远不能满足患者需求。“很多康复中心是家长为自己孩子办的。”吕华荣说。

　　自办康复中心，意味着沉重的经济压力。启明星儿童康复中心位于杭州城北的通益路，也是自闭症儿童康复的专业机构。“我个人借了很多钱。”副校长张燕告诉记者，虽然政府部门和残联给了很多帮助，但远远不能满足需求。

　　马琛给记者算了一笔账：对自闭症孩子的康复训练，老师和学生间的比例为1∶1至1∶1.5，远远超过普通学校，开办康复中心还要各种费用，“对孩子的家庭来说，每个月的康复费用约是4000元，一般家庭负担不起。”

　　与此同时，学校的选址也是大问题。对自闭症孩子的康复训练，是为让孩子尽快融入社会，因此选址不能太偏僻。“有时要多次换地方，换地方就要装修，就要大笔花钱。”张燕说。

　　点亮希望

　　今年“助残日”的主题，是关注自闭症儿童，这给不少自闭症康复机构和家庭点亮了希望。

　　“人数太多了。”启明星儿童康复中心教导主任马胤中说，目前，国内对自闭症的发病率还没有准确统计数据，“由于自闭症的发病率基本不受种族影响，按照美国的数据可以作参考，目前是1/68。”

　　自闭症患者的发病率，远超过社会预估。开办康复中心的10多年中，马琛的切身感受是：自闭症孩子的康复成本过高，对康复中心来说，多一个孩子就是多亏钱。

　　截至目前，我省的自闭症训练机构大多数是民办私立机构，尽管培训收费高昂，准入门槛不一，但大多数家长只能无奈地选择。“就算孩子能读书，往往也只能就读特殊教育学校。”一位业内人士说，目前的特殊教育专业中，并没有涉及自闭症。因此，教师进学校后，还需要再次培训。

　　吕华荣建议，建立关爱自闭症患者及家庭保障体系，提供资金支持、资源使用和技术支持等援助，并对极度困难的家庭实施抢救性康复救助，让更多自闭症患者及时得到康复治疗。同时，兴办自闭症儿童特殊教育学校，引进国际先进技术，为公办学校配备专业师资力量、社工，解决自闭症患者的受教育问题。