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00015版:人文·社会万象

每68个孩子就有一名孤独症患者——

有爱的世界不迷茫

  本报杭州5月13日讯 (记者 张丽 通讯员 徐辉) 有一群孩子,他们不聋不哑,却对外面的世界充耳不闻;他们的眼睛清澈明亮,却对外界视而不见。他们是孤独症儿童。本报刊发《星星的孩子,你们好吗》的报道后,不少读者来电求助,讲述孩子患有孤独症带来的痛苦,不知道未来的路该怎么走。

  记者从省残联了解到,根据第二次全国残疾人抽样调查数据推算,我省零至6周岁孤独症儿童人数超过5000人。但这个数据较为保守,美国疾控中心最新统计,世界上每诞生68个孩子,就有一个是孤独症患者,且孤独症是世界上患病人数增长最快的病症之一。

  症状完全符合、病因至今未明、终身无法治愈……回想起当初看到两岁儿子病历本上留下的孤独症的诊断,林平(化名)至今还记得那种心如刀绞的感觉。

  林平是一名大学教师,38岁那年,可爱的儿子出生,让小家庭每天都充满了欢笑。但是渐渐地,林平发现,孩子对于大人的叫唤没有反应,不认人,到了两岁,儿子连“爸爸”、“妈妈”都不会叫。

  林平承认,在上海一家医院拿到诊断书的那一刻,天都暗了。他回来以后没日没夜地搜索各种资料。最终,林平接受了儿子是“星星的孩子”,并决定送他去接受康复治疗。

  康复训练的强度超出了林平的想象,一个简单的洗手动作,需要分解成几十个小动作;稍有不顺心,儿子就会发脾气,咬自己的手;晚上儿子不愿意睡,林平只能陪他玩。每次出去吃饭,林平还会有意训练儿子点菜,与服务员对话。令林平欣慰的是,5岁的儿子已经会说话了,而且还能表达一些需求。

  浙江师范大学杭州幼儿师范学院副教授曹漱芹告诉记者,孤独症是抢救性康复,越早越好,越小的时候大脑可塑性越强。孩子有刻板行为,比如手不停地晃,可能是为了寻找安全感,让他满足就好,不一定非得纠正。家长可以进行嵌入式干预,比如家里来了两个客人,摆出一双筷子,都可以告诉他这是数字2。

  目前,我省共有42家孤独症康复机构,收训孤独症儿童约600名。省残联所属孤独症儿童康复训练中心青苹果乐园,是全省规模最大的孤独症儿童康复教育机构,年收治儿童约120名。2011年1月1日起,我省将儿童孤独症列入规定病种支付范围,纳入基本医疗保障;对有康复需求和适应指征的零至6周岁孤独症儿童,康复训练每人每年补助1.2万元,最多持续3年。

  困扰孤独症孩子家庭的另一个问题是,终有一天,孩子会长大成人,需要面对最基本的生存问题。中国公益研究院不久前发布的 《中国孤独症儿童现状分析报告》显示,90.8%的家长担心孤独症孩子就业问题,对孩子融入社会的能力表示担忧,大龄孤独症者的养护及就业成为孤独症患者家庭最担忧的问题。

  据调查,目前患有孤独症的成年人中80%以上没有工作。在记者的调查中,不少家长建议,可根据孤独症患者病情的轻重,进行正常就业、保护性就业以及后续教育看护等。

  国外专家学者曾经列出孤独症患者有利于就业的几个特质:就业后稳定度高;做事勤快,不偷懒,比一般人卖力;对工作尽忠职守,体力好、意愿高;对单纯性反复操作的工作不嫌烦;遵守作息,不请假。

  根据国外的经验,成年孤独症患者做图书管理员、超市理货员等都是不错的选择。在日本,成立了成人孤独症养护机构,包含了孤独症人士的基本工作训练、福利工厂等。

  几乎每一位孤独症孩子的家长都看过《雨人》。达斯汀·霍夫曼为了拍电影,特意和“雨人”的原型金·皮克生活了一段时间。霍夫曼对皮克的离别赠言是:“我可以是一颗璀璨的明星,但你是浩瀚的天空”。

  如今,这片天空依然需要被更多的人点亮。


浙江日报 人文·社会万象 00015 有爱的世界不迷茫 2015-05-14 3880850 2 2015年05月14日 星期四