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00013版:人文·好奇

首例脑捐赠者家属口述——

永不停歇的“舞蹈”

  本报记者 李月红

  它有一个编号:2012-1-8。

  放在显微镜下,通过医学染色处理,它有着淡淡的紫色,呈不规则的卵形,最夸张的变化在右上方,曲线深深凹进去。

  科学家们发现了其中的异常病理变化:在这块区域,健康人的尾状核呈现的是凸形,并非凹形。

  它属于王麒皓。爱人邢灏始终记得1992年的那个夏夜。半夜醒来,她无意发现王麒皓的手脚拇指时不时会抽搐,她的心,不禁“咯噔”了一下。邢灏曾经听到过风言风语。爱人的家族有一种怪病,人会莫名其妙地手舞足蹈,越长大越停不下来,最终体力耗尽而亡。

  你一定看过舞者的“手舞足蹈”,是那么优美。可是,对王麒皓来说,这“手舞足蹈”,却是终其一生的痛苦。他开始无法站立,只能躺在床上,或是固定坐在轮椅上。后来,受脑部退化影响,他的肠胃也开始紊乱,大便无法正常排出,只能靠爱人一点点地抠。

  很多次,他撞得头破血流,却依然止不住地一遍遍撞墙。躺在床上时,身体会不由自主地磨蹭床单,直至线团四散,看起来就像一个作茧自缚的蚕蛹。每隔一两小时,开店维持生计的邢灏会不放心地跑回来看一下,“今天听不听话?”“听话。”“今天哭了没有?”“没有。”

  2009年,农历12月24日,邢灏觉得爱人有些反常。吃早饭时,坐在轮椅上的爱人突然不动了。邢灏立即叫来救护车。可是,又能怎么办?这种科学界尚还束手无策的疾病,小医院压根就从未见过,他们只能采取简单的急救措施。

  六天后,大年三十。邢灏决定带爱人回家过年。她将爱人抱上轮椅,将其胸部和腰部用绳子固定住,再盖上厚棉被。这一路,由于扭动,以致身体几次挣脱绳子的束缚,从轮椅滑到地上,弄得刑灏满头大汗。那天,一个小时的路程,他们走了三个小时。

  去年11月11日晚上,浙大医学部脑库工作人员接到电话,王麒皓刚刚过世,其本人及家属愿意将自己的脑组织捐赠给大学医学部中国人脑库。次日八点十分,王麒皓的脑组织提取成功,头颅缝合完毕,仪容整理洁净。

  然而,这个心碎的故事并没有结束。由于这是一种遗传性疾病,就在王麒皓被病痛折磨时,他的女儿经抽血检验也发现了异常。绝望似乎来得更快了些:去年夏天的一个早晨,起床时女儿突然说,保佑我。邢灏并没有在意。上午,女儿又自言自语地对着墙壁说,他不会嫌我傻。到了傍晚,邢灏叫女儿吃饭时,她已经大小便失禁,满地爬滚,头不停地磕地。邢灏似乎又看见了丈夫患病初期的模样。这个姑娘正值花信年华。

  (出于尊重,人名及基本信息均进行模糊处理)


浙江日报 人文·好奇 00013 永不停歇的“舞蹈” 2013-01-15 2875807 2 2013年01月15日 星期二