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00009版:观点

打破坚冰 一起守护

我省形成全社会关爱孤独症儿童格局

  ■ 王晨辉 王育伟

  “这个项目可落地、可追溯、可复制、可持续,推动着孤独症儿童家庭康复从‘被忽视’到‘被重视’,实现了康复理念、家庭赋能、残健共融三个‘破冰’。这套服务模式已经从金东区复制到金华市全城,并辐射到杭州、枣庄等地,为全省助残项目提供参考样本。”今年10月,由省残联主办的浙江省第一届志愿助残服务项目大赛决赛在台州举行,作为孤独症儿童关爱项目,“破冰”之行——孤独症儿童家庭“康复小屋”志愿服务项目负责人的介绍,引发了全场关注。

  在本届大赛中,多个参赛项目聚焦孤独症儿童关爱,也反映出浙江正在凝聚多方力量,逐步形成全社会关爱孤独症儿童的良好氛围。

  根据金华市残联调研,孤独症孩子黄金康复期每周至少需要20小时有效训练,但是很多孩子接受非全日制康复每周只有不到3小时,每天平均只有24分钟。大量康复工作要靠家庭完成。但85.9%的家长缺少专业康复技能,不是不爱孩子,而是想帮不会帮、想练没条件练,这就需要全社会更广泛地参与到对孤独症儿童的关爱上来。

  2024年,省政府残工委出台《关于加强全省孤独症人士全程关爱服务的实施意见》,健全政府主导、部门负责、社会各界共同参与的工作格局,提出六方面17项内容,一体推进筛查诊断、康复医疗、融合教育、就业促进、托养照护、社会融合,将孤独症儿童关爱服务纳入全省工作大局。从2021年至今,我省连续多年将“规范化残疾儿童康复机构提升建设”“孤独症儿童康复救助”等项目纳入省政府民生实事和省基本公共服务“七优享”工程项目。2025年,“构建孤独症群体全程关爱服务机制”列入省政府基本公共服务一体化第二批经验做法向全省推广。相关做法也被中国残联列入浙江残疾人事业高质量发展促进残疾人共同富裕首批典型经验在全国推广。

  有了政策的支持,相关社会组织积极行动起来。2023年,依托金华市残联“十城联动 十大暖星”活动,康复小屋项目正式启动,在志愿者和爱心人士的参与下,已逐渐做到四方合力:残联定标准,机构出技术,狮子会提供资金与志愿力量,家长深度参与,打造“机构+家庭”双介入的服务新模式。

  在这次浙江省第一届“大爱无碍 志愿同行”志愿助残服务项目大赛决赛上,10多个孤独症儿童帮扶项目均突出专业化、场景化、全链条特点,坚持志愿者联合特教、康复专业力量开展服务。项目注重家庭赋能,提供居家康复指导、家长喘息支持;依托社区、公共场景开展社会化融合实训,运用艺术疗愈等方式助力社交能力提升。不少项目兼顾早期干预与大龄群体支持,同步开展孤独症科普倡导,推动残健共融,方案接地气、可推广。

  社会的关注也促进越来越多孤独症儿童在自己的赛道上发光。“不一样的我们同样可以获得精彩的人生。”一万个太阳艺术公益助残项目负责人赖羽彤说,帮助孤独症儿童发光出彩,正是他们发起这个项目的初衷。该项目以“艺术+公益+科技”为核心模式,致力于构建覆盖孤独症群体从学龄融合到成年托养核心人生阶段的全周期守护体系,目前已服务孤独症儿童上万人。

  今年,在联合国总部召开的《残疾人权利公约》缔约国大会第十九次会议上,一场文化展览引发关注。展览汇集来自浙江等地的200余件残疾人文创作品,不少就出自孤独症青年之手。一件件带着温度的作品跨越山海,站上国际舞台,向各国与会代表讲述中国残障创作者自强自信的故事,传递平等包容、有爱无碍的理念,展现浙江持续搭建平台、呵护特殊艺术人才,助力残障群体活出精彩、绽放光芒的暖心探索。