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00009版:观点

蔡磊“抗冻”具有公共价值

  近日,渐冻症患者、京东集团原副总裁蔡磊在接受鲁豫采访时说,外界对自己最大的误解是“蔡磊就是为了自救,而且自私,倾家荡产,老婆孩子都不顾”。他说,任何生命为了活下去都会拼尽全力,这是刻在DNA里的。

  为了更好地活下去,这不就是生命存在的意义吗?对美好生活的追求,对更好生存环境的向往,推动着人类走出丛林、拥抱文明,走向美好的未来,如果一有困难就退缩,一有危险就裹足不前,人类文明不可能发展到今天这样的高度。

  当然,为了帮助罕见病、绝症患者实现这一目标,可能会耗费更多的社会资源,这种耗费相比于普通人来说,可能还比较高,但这也正是我们大力发展医疗卫生事业的意义所在。公共卫生事业从来不是只为少数人存在的,也不会无视任何一个人,它起的是为全社会托底的作用。

  这几年,医保报销目录陆续将一些罕见病纳入其中,起到的也是同样的作用。这些罕见病面临着缺医少药的现实难题,没有成熟的治疗方案、没有针对性的特效药,如果没有社会托底,单个家庭几乎不具备抗争能力。为了查清疾病机理、研发特效药,社会投入大量的人力物力。病患只是极小的一个群体,可为什么社会仍然愿意不遗余力地帮扶他们?不是为了追逐经济利益,而是为了拯救生命。

  更重要的是,蔡磊通过亲身经历向社会积极发声,让我们看到了一个与病魔不断抗争、不轻言放弃的斗士形象。渐冻症是医学界公认最残酷的不治之症之一。患者会逐步丧失肌肉控制能力,无法说话、进食,直至无法呼吸,过程异常痛苦。每一个敢直面病魔、不愿屈服者都是英雄,他们的故事、在逆境中的努力和坚持,也鼓舞了全社会。此外,医学是一门实验科学,需要积累大量临床数据,每一次诊疗都是在解码生命奥秘,都是在积累突破的力量。他们与病魔抗争的过程将作为医学案例,为更多患者最终战胜病魔作出贡献。

  也因为“蔡磊”们的努力,社会对渐冻症有了更深入的了解,对罕见病有了更高的关注度,这是一个引导社会加大投入的契机。蔡磊“抗冻”6年多来,推动建立了中国首个渐冻症病理科研样本库,并携手华大集团、中科院超算中心,在基因层面的病因研究上取得多项突破。此时此刻,一定有大量专家、科研人员正在为攻克渐冻症、战胜更多罕见病夜以继日,孜孜不倦,全社会都应该对他们的抗争心存感激、不吝掌声。

  支撑蔡磊活下去的动力恐怕早已不只是对生存的渴望,更有对社会的责任。从这个意义上来说,人性的伟大值得珍视,比如牺牲精神、奉献精神,对集体利益的维护、对国家荣誉的呵护。一个文明的社会应该努力放大人性的光辉,而不是任由其被恶意揣测、无理取闹而淹没。


浙江日报 观点 00009 蔡磊“抗冻”具有公共价值 2026-06-24 28114423 2 2026年06月24日 星期三