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“星星的孩子”长大以后

  4月2日,是第17个世界孤独症日,今年的主题是“全生涯服务,全方位关爱”。

  孤独症患者常常沉浸于自己的世界里,又被称作“来自星星的孩子”。在全社会对孤独症已具有普遍认知的基础上,我们需要更进一步关注孤独症患者全生命周期的支持与关爱。

  中国残联的统计数据显示,中国孤独症患者超1000万,且以每年近20万的速度增长。在这1000万孤独症谱系障碍人群中,成年孤独症患者过半。

  “孤独症目前尚无法治愈,只能通过长期的康复治疗、与环境的不断磨合,来提高自身的社会融合能力。”浙江大学医学院附属儿童医院孤独症诊疗中心兼康复科主任李海峰告诉记者。

  目前我国学龄孤独症儿童可进入相应的普通小学或培智学校就学。以杭州杨绫子学校为例,试行的是15年一贯制教学,即3年幼儿教育、9年义务教育和3年职业教育。

  可当他们离开学校之后,真正的难题来了。《中国孤独症教育康复行业发展状况报告V》数据显示,77.64%的18岁以上孤独症群体并未就业,仅有11.18%的大龄孤独症群体实现了辅助性就业。

  在温州,有一家非常特别的面包烘焙房壹星酿,里面部分咖啡师、烘焙师、服务员是“星星的孩子”。

  从2019年首家门店创立到现在,壹星酿已在温州开了8家门店,另有2家门店在筹备中,现有员工26人,其中就业辅导员3人,支持性就业的孤独症青年18人。

  在杭州上城区,也有一家由家长创办、为心智障碍群体搭建的托管中心——弯湾。去年9月杭州亚残运会开幕式暖场节目《弯湾·向阳花开》,表演者就是一群来自弯湾的同学们。和壹星酿不同的是,弯湾更多提供的是一些社会融合教育以及庇护性就业岗位。

  在杭州凯旋路129号的弯湾托管中心门口,记者看到弯湾为孩子们提供的三个就业点:弯湾小超市、弯湾洗车行和弯湾茶饮铺。

  不只家长们在努力,近些年越来越多的企业开始关注大龄孤独症群体的就业问题。

  海亮集团是省内较早为心智障碍青年提供就业岗位的企业之一,2020年11月,第一家融爱星面馆于滨江区海亮大厦一楼开业。截至目前,融爱星面馆在杭州、绍兴等城市开设近20家门店,小面馆逐步融成了“大爱心”。融爱星已累计帮助近50名心智障碍人士稳定就业。

  赛丽美术馆是省内较早关注孤独症孩子们绘画天赋的文化机构之一。从2014年开始,赛丽美术馆每年4月如期举办“来自星星的画语”公益活动,十年来共展出1580余件作品。2023年在浙江省残疾人联合会指导下,该馆联合多家单位成立艺术培训基地,每月为特殊儿童开展艺术培训。

  令人欣喜的是,关爱之花正在更广阔的土地上绽放。今年4月2日,位于杭州余杭塘路1号的浙江首家星巴克心智障碍融合就业门店开业。门店一共有5名员工,其中2名为心智障碍员工。

  关于大龄孤独症群体的就业问题虽然已有初步探索,但也暴露出越来越多的社会痛点。

  一方面,是康复相关领域的医学专技人才匮乏,技术力量在基层尤为薄弱;另一方面,是缺乏职业培训机构针对孤独症孩子的特点、结合其长处来设计工作岗位。

  浙江工业大学与南京特殊教育师范学院特聘教授徐云认为,每一个孤独症儿童都有无限发展的可能,关键是要找到他们的兴趣与爱好,激发出他们的学习动机,挖掘和培养他们的特长与潜能。

  2024年全国两会期间,关于孤独症的相关提案和建议备受关注。全国政协委员、上海市妇联副主席张军萍建议,建立健全孤独症儿童覆盖全生命周期的援助关爱服务体系。民进中央建议,支持大龄孤独症服务机构加快发展,加大政府购买服务力度。

  据了解,近两年杭州在大龄孤独症群体融合就业上,有诸多新尝试。比如,2023年杭州杨绫子学校为孤独症试验班的孩子们开设“AI标注”课。又如,2024年3月浙江大学医学院附属儿童医院成立了孤独症诊疗中心。

  放眼全国,我国首个孤独症儿童教育专业已于2023年5月在南京特殊教育师范学院率先开设。

  对于孤独症孩子而言,他们需要被“无视”,像普通人一样受到尊重;同时,他们也需要被“看见”,需要更多企业、机构给予他们力所能及的就业支持。


浙江日报 要闻 00005 “星星的孩子”长大以后 2024-04-02 26750526 2 2024年04月02日 星期二