本报讯 （见习记者　梁婧娴） 12月25日，“让爱不罕见 平安欢乐颂”沙龙在杭州举行，来自浙江省医学会罕见病分会的专家、浙江大学社会保障研究中心学者、各大医院医护人员等参加了此次活动，就罕见病的医疗救助和社会保障展开讨论，同时呼吁更多人关爱罕见病患者。

　　2014年夏天，风靡全球的冰桶挑战让渐冻症走进公众视野，也让更多人把目光聚焦于罕见病。戈谢氏病、庞贝病、白化病、苯丙酮尿症……罕见病的背后，往往映衬着一个家庭艰难的求医之路。今年，浙江把戈谢氏病、渐冻症和苯丙酮尿症纳入医保范围，开创了“浙江模式”。

　　浙大一院王伟林院长告诉记者，他接触过许多罕见病患者，“把罕见病纳入医保范围，给罕见病家庭带来了很大希望。”

　　据介绍，约有80%的罕见病是由遗传缺陷引起。很多家庭有生第二个孩子的打算。但医生提醒，如果家里第一个孩子得了“怪”病，一定要先查出原因，看看是不是罕见病。如果是，一定要咨询医生，看看是否是基因出了问题，然后再考虑是否生第二个孩子。

　　浙江大学教授、中国社会保障学会副会长何文炯提醒大家关注优生优育，“要让罕见病人越来越少，也要把关注焦点放在预防上。”