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以爱为名,为爱聚力

  以爱为名,为爱聚力

  文 / 蒋韵晨

  有人说,他们是“星星的孩子”,是被遗失在人间的天使,祈望点燃一盏心灯,在黑夜里寻找回家的路。

  在省残联所属孤独症儿童康复训练中心“青苹果乐园”里,有这样一群孤独症儿童,时而沉默安静,时而焦躁哭闹。但他们却天赋异禀,或是才华洋溢的小画家,或是喉清韵雅的小歌手。是喷薄而出的各方力量,以爱为名,为爱聚力,用信念和坚持托起这一个个小太阳。

关注,走近“星星的孩子”

  孤独症儿童被称为“星星的孩子”,就像是深夜的星星,在遥远深邃的夜空独自闪烁。来自新昌的小育(化名)就是这样一个孩子。在他三岁的时候,小育妈妈就发现这孩子不太会说话,还经常发脾气,有时候甚至会打人。焦虑不安的小育妈妈只能辞掉工作,带着孩子来杭州就医。医生诊断小育得的是无法根治的孤独症。万念俱灰的小育妈妈一时间不知道该怎么办,只能每天以泪洗面。最终经医生介绍,她带着孩子来到了省残联旗下孤独症儿童康复训练中心“青苹果乐园”。

  自闭症又称为孤独症,是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板,迄今未能找到病因,也无法根治。他们有视力却不愿和你互视,有语言却不敢和你交流,有听力却充耳不闻。根据世界卫生组织的报告,孤独症的全球患病率为0.62%,相当于每160个儿童中就会有一个孤独症儿童。由第二次全国残疾人抽样调查数据推算,我省0~6岁孤独症儿童人数超过5000人。由于自身隐私保护和对孤独症的认知等原因,目前实际持证的0~6岁孤独症儿童不足500人。

  目前全省共有40多家孤独症康复机构,共收训孤独症儿童600多名。青苹果乐园是全省规模最大的孤独症儿童康复教育机构。从2000年开办至今,青苹果乐园共收训儿童2565人,其中孤独症儿童1157人次。

守护,让爱不再孤独

  成功的康复治疗始于专业精神。青苹果乐园的老师们坚信,只要给予孤独症儿童爱的陪伴与专业的康复训练,就可以点燃他们的心灯。有老师提到:“以前有个孤独症孩子哭个不停,我就走过去稍稍露出丝袜,他立马不哭了,还贴着我的丝袜。孤独症儿童部分感官特别敏感,例如触觉,因此照顾孤独症儿童并不是件容易的事。青苹果乐园的老师都得经过系统培训,具备丰富的专业知识。”青苹果乐园的课程是根据孤独症儿童的疾病程度开设的,有“一对一”、“一对多”等多元化形式。

  笔者亲身体验了一堂“一对一”的孤独症儿童康复课程。在面对怕生的孩子时,老师一个温暖的拥抱,便让孩子止住了哭声;看到老师不厌其烦地拿起图片给孩子做演示,同一个读音甚至会重复几十次。原来,孤独症儿童的短时记忆能力比较差,需要对他们进行重复提醒。孤独症儿童的特殊性,大大提高了对老师和机构的要求,也正是这样才使得康复机构的老师们倾注心血,用爱和希望浇灌着含苞欲放的花朵。

  对于不少家庭来说,孤独症儿童意味着巨大的经济压力和心理压力。而青苹果乐园犹如乌云背后的那条幸福线,给了他们一丝光明。当提起青苹果乐园,小育妈妈的脸上洋溢着感激和幸福之情:“这里的老师很辛苦。在他们专业的帮助下,以前只会说三个词语的小育,现在话多了,情绪管理方面也有了很大的进步。而且我们并不是富裕的家庭,他们提供给我们相关政策,前三年是减免学费的。老师们的每一句话语都很亲切,每一个举动都很感人,我们的孩子有了他们才会有希望。”

  在《浙江省“十二五”时期残疾人医疗康复服务(小康·阳光医疗康复行动)基本标准》中,对于有康复需求和适应指征的0~6岁孤独症儿童,每人每年补助1.2万元。从2010年起,我省全面实施“贫困残疾儿童抢救性康复项目”,为聋儿、脑瘫儿童、智力残疾儿童和孤独症儿童提供康复训练。其中包括对1~6周岁贫困聋儿免费实施人工耳蜗手术及术后康复训练;对家庭人均年收入在低保标准150%以内的残疾儿童,给予每人每年1万元的康复训练补助等项目。我省相关补贴政策和专业的医疗康复模式帮助更多残疾儿童走上了康复之路。

聚力,推动爱心事业

  一花一世界,一叶一菩提。在生命的滚滚长河中,是爱,让一个个残缺的生命被肯定,被赋予希冀。但是徒有仁爱之心远远不够,致力于残疾人事业,要求助残人凝心聚力、从我做起。

  目前,全省残疾人小康实现程度达91.1%,在全国率先基本实现全面小康。为全面落实“十二五”规划任务,助力建设“两美浙江”,推动残疾人共享小康进程,全省残疾人工作将重点推进三方面:一是着力健全残疾人权益保障工作机制,全面落实省委提出“依法维护残疾人权益”的具体要求,构建一个较为完备的制度保障体系;二是扎实做好残疾人基本民生保障,加大社会救助力度。全面落实2015年省政府十大民生实事工程,将就业年龄段无固定收入残疾人生活补贴标准提高到125元一个月,并将大力促进残疾人就业增收,提高残疾人生活水平。三是切实加强残疾人服务体系建设,努力实现残疾人基本公共服务均等化。

  今年5月17日是第二十五次全国助残日,主题是“关注孤独症儿童,走向美好未来”,由省残联、省关工委、省残疾人福利基金会、中国狮子联会浙江管委会共同主办“帮助孤独症儿童”——浙江省第二十五次全国助残日系列活动,5月15日在青苹果乐园举行了“帮助孤独症儿童”系列活动启动仪式,并在助残日期间开展“五个一”系列活动,即进行一次走访慰问、举办一场报告讲座、开展一次座谈交流、举行一场联谊游园以及观看一场电影演出,助力更多的孤独症儿童走向美好未来。

  助残人勇于探索,以智慧和实践并举;敢于创新,以坚韧与毅力并进,在加快推进残疾人小康进程的道路上求索奋进。我们在这里呼吁社会各界,以爱为名,为爱聚力,希望更多助残人加入到助残扶残的队伍中,为爱心事业奉献自己的绵薄之力。

  活动链接

  “帮助孤独症儿童”——浙江省第二十五次全国助残日系列活动启动仪式于5月15日在青苹果乐园举行。省残联联合社会各界,为爱心事业贡献力量。其中,浙江省残疾人福利基金会为本次活动捐助价值30万元的蛋白粉,浙江省关心下一代基金会共捐助5万元人民币。中国狮子联会浙江会员管理委员会、德国奥托博克(中国)公司、太平洋人寿保险浙江分公司、华东医药宁波公司等都对本次活动给予了大力支持。


浙江日报 公益浙江 00016 以爱为名,为爱聚力 2015-05-18 浙江日报2015-05-1800007;浙江日报2015-05-1800010;浙江日报2015-05-1800011;浙江日报2015-05-1800009;浙江日报2015-05-1800013;浙江日报2015-05-1800006;浙江日报2015-05-1800017;浙江日报2015-05-1800019 2 2015年05月18日 星期一