浙江日报 数字报纸


00015版:人文·社会万象

走进孤独症儿童家庭——

星星的孩子,你们好吗

  记者 张丽 通讯员 徐辉

  编者按:5月17日是第25个“全国助残日”,主题是“关注孤独症儿童,走向美好未来”。有人说,孤独症儿童是“星星的孩子”,像星星一样孤独地在天空闪着光芒。助残日前夕,本报记者走近这些孤独症儿童及其家庭,让更多人了解他们,关心他们,帮助这些孩子更好地融入社会。

  还记得美国大片《雨人》中那个患孤独症的主人公吗?

  孤独症也被称为自闭症,是广泛性发育障碍的一种代表性疾病,以男性多见。随着近年来发病率的不断攀升,越来越多的孩子遭到了孤独症的“侵蚀”。孤独症儿童到底是怎样的?他们的家庭又将经历怎样的曲折?为此记者走进杭州一些孤独症家庭。

  勇敢面对孤独症

  省残疾人康复指导中心青苹果乐园,一位中年妇女领着一个小男孩出现在办公室。

  小男孩叫天天,今年7岁,虎头虎脑,甚是可爱。一旁的姑姑让他跟老师打招呼,不料,他径直走来,在老师穿裙子的腿上摸了一下。

  “不好意思啊,这个孩子好像有肌肤饥渴症,特别喜欢摸皮肤。”姑姑抱歉地说道。天天7个月大时,母亲走了,父亲长年在外地工作,于是将孩子交给了家住杭州的姑姑抚养,姑姑一直待他如亲生儿子,很是疼爱。

  天天到了两岁多,只会走路,不会说话。姑姑急了,便将天天送到省儿保检查。医生诊断结果是智力发育迟缓。“我们去康复机构做了一年的康复训练,后来会说话了,就没有继续。”姑姑说。

  一旁的天天不停地爬上爬下,嘴里还一直发出奇怪的声音,姑姑让他安静,他几乎不予理会。

  “他马上要上小学了,我怕一般的学校不肯接收。”姑姑说,“但是让他去特殊学校,我也不放心,他的表现没有那么糟糕。”

  【画外音】和这位姑姑一样,有的家长不愿意正视自己的孩子患有孤独症,耽误了康复的最佳时机。对于这样的孩子,可以在入学前做一个智力测试,如果能够达到一般学校的要求,就进一般学校,如果不行,最好去特殊学校。

  倾情陪伴不放弃

  对于小娟来说,5岁的女儿苗苗就是自己的一切。去年,家住衢州的小娟终于下决心放弃工作,陪患有孤独症的女儿来杭州做康复治疗。

  “告诉老师,你叫什么名字。”面对老师的提问,苗苗毫不理会,不停地绕着教室转圈,额头上渗出了密密的汗珠。尽管如此,小娟觉得女儿已经有了进步,“刚来时,她喜欢舔墙壁,怎么说都不听。”

  苗苗是重度孤独症的孩子。为了教会女儿上厕所——这件普通人眼里再容易不过的事,小娟花了整整一个夏天。每天,她都会不停地让女儿喝水,然后反复训练女儿如何脱裤子、如何用洗手间。

  晚上,苗苗即使精疲力尽,也不愿闭上眼睛睡觉,小娟经常哄女儿睡觉到凌晨,到了早上三四时,女儿又会醒过来吵闹。

  小娟摸着女儿的头,动情地说:“如果连我都放弃,都不理她,又有谁会愿意进入她的孤独世界。”

  【画外音】对于孤独症儿童的家庭来说,这是一个不堪承受的压力,因为这种病将伴随孩子一生。家长需要直面病情,让孩子及时接受康复治疗,同时挖掘孩子的长处,让他能更好地发挥潜质,融入社会。

  阳光总在风雨后

  老师和同学并不知道,17岁的可可患有孤独症,只是觉得他是一个有些特别的男孩。

  可可是早产儿,3岁时才会说话,被诊断患有孤独症。妈妈白天指导他做康复训练,晚上要为他熬药、按摩。

  可可也是一个幸运儿。上小学时,因自律性弱,时间观念不强,上课了还在外面玩耍,常常影响其他同学,老师会耐心劝导。面对其他家长提出让可可换班的要求,老师也尽力帮忙解释。

  上初中时,可可又遇到了一位年轻又优秀的老师。为了更好地让可可和同学交往,3年中,老师给他换了8个同桌,每每和同桌发生摩擦和争执,可可总是脾气暴躁,甚至动武,老师就会把他叫到办公室单独劝解、分析,教他具体的处理方法和技巧,帮他作心理调试,直到可可平静下来。

  老师还做其他同学的工作,告诉他们怎样帮助可可。后来,可可当上了班里的“纪律标兵”,各方面取得了很大的进步。如今,可可凭借自己的实力考上了中专。

  【画外音】孤独症孩子的理解能力和社会适应性都比较欠缺,融入社会的路依然很漫长。在这条路上,不仅需要老师、家长和亲朋好友的关爱,更需要的是社会给予的包容与理解,如此才能帮助他们打开心扉,走出孤独。

  (文中未成年人均为化名)


浙江日报 人文·社会万象 00015 星星的孩子,你们好吗 2015-05-13 3879500 2 2015年05月13日 星期三