宁波卫职院公布自闭症儿童家庭调查情况
他们的孤独,你懂多少
记者 王婷 通讯员 杨燕丽 周静
本报讯 4月2日是第八个“世界自闭症日”,宁波卫生职业技术学院的“爱撒无声”言语康复协会公布了一组对自闭症家庭的调查数据。数据显示,自闭症家庭普遍面临经济压力,自闭症儿童的家长缺少康复培训及相关专业知识,当前社会对自闭症儿童的服务无法满足家长需求,公众对自闭症了解度不高,认识存在偏差,对自闭症人士的态度有待改善。
这组调查数据是对6家自闭症教育机构的180余名自闭症儿童家庭进行问卷调查得出的。
数据显示,自闭症儿童的家庭经济负担很重。有58%的被调查家庭有家长放弃工作而陪孩子接受治疗的,很多家庭为了更好照顾自闭症儿童,夫妻一方辞去工作全职照顾孩子的现象比较普遍。
在被调查的自闭症儿童家庭中,有71%的家庭因为自闭症的治疗带来了巨大的家庭额外开销,需要寻求额外经济来源。只有29%的家庭能够保持收支平衡。96%的家长表示精神压力一直存在,甚至有一小部分由于孩子患有自闭症而导致家庭破裂。
调查数据同时表明,在孩子2至3岁时发现孩子为自闭症患者的家庭占43%,孩子接受治疗的时间在4岁以上的占53%,孩子3至4岁时发现自闭症的家庭占了14%。大多数家庭是通过比较同龄儿童才发现自己的孩子存在语言发育迟缓、认知发展迟缓、缺乏社交兴趣等问题的。调查发现,自闭症的治疗时间越早越好,3岁之前最为珍贵,但不少家庭发现孩子患有自闭症的时间较晚,错过了孩子的最佳治疗时间。
目前,自闭症儿童家长接受康复培训的为数还不多,接受机构康复训练的家庭占43%,偶尔参与机构康复培训的占28%,没有参加过任何康复培训的家庭占29%。不少家长对自闭症的专业知识了解匮乏,无法更好帮助孩子进行康复训练。
同时,当前社会为自闭症儿童提供的服务还无法满足需求。根据调查显示,家长对现有自闭症康复训练、社会保障等方面满意程度不高,有87%的家长对自闭症服务的各项评价选择了“需要改善”。
调查表明,公众对自闭症有关的常识性问题了解有误或不足。自闭症患者是由于神经系统失调导致的发育障碍,存在社会发展障碍和人际交流障碍。而70.3%的公众认为“自闭症就是性格孤僻”、38.6%认为“自闭症是天才”、42.8%认为“自闭症可以通过吃药打针治好”、40.6%认为“自闭症是精神有问题”等,这些错误的认识在社会中普遍存在,大部分人把自闭症当成心理疾病去认识。
目前,我国每166名儿童中就有1名患有自闭症,我国自闭症儿童数约164万人。我省仅宁波市患有自闭症或有自闭症表现的儿童就约有7000人,并且每年以100名左右的人数在增加。