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00004版:要闻

五岁女儿疾病罕见,父亲致电本报——

寻求治疗的希望

  本报安吉3月2日电

  见习记者 李丹超 县委报道组 蒲璇

  本报记者接到安吉县递铺镇三友社区倪卫斌的求助电话。他和5岁的女儿都得了罕见的遗传性口形红细胞增多症,跑了好多家医院都说治不好。他希望通过媒体,寻求治疗的一线希望。

  “小时候脸色比较黄,到了二十几岁就加重了,尿液变成了红色。”17年前,身体突然不适的倪卫斌,被送到医院检查,医生诊断是溶血性贫血。一场车祸让他的身体状况更糟糕:他取掉了脾、一只肾,肝脏进行了大修补。

  2005年,倪卫斌住进了哥哥给他盖的新房;2007年,他娶了媳妇。2009年4月1日,女儿倪证和出生。然而,女儿在出生的第二天就被诊断为溶血性贫血。2012年,父女俩同时被诊断为遗传性口形红细胞增多症。

  “这种病的病人造血功能很差,红细胞被破坏了,一般伴有黄疸、乏力、尿色变红变黑的症状。现在国内还没有有效的治疗方法,因为常用的输血治疗可能引发出血等其他并发症。”浙江省中医院血液科刘医生介绍。

  在医院做检查的时候,倪卫斌决定:拿自己当实验体,捡回孩子一条命。但医生告诉他,这种罕见病的医院实验即使要做,实验经费达千万元。

  “我不想让女儿以后跟我一样痛苦,不想她一感冒就要住好久的院,更不想她没有健康的生活。”倪卫斌说,从腊月二十二到正月十二,他都住在医院,女儿每次拿到压岁钱,都说要给爸爸治病,她还不知道自己得了和爸爸一样的病。

  读者朋友,如果您了解遗传性口形红细胞增多症的相关治疗信息,请@佳友民情快车或拨打浙报集团24小时新闻热线96068,联系我们。


浙江日报 要闻 00004 寻求治疗的希望 2014-03-03 3373448 2 2014年03月03日 星期一