通讯员 张雪燕 记者 董颖

　　本报讯　浙江在线健康网近日主办“浙江关爱罕见病进行时”活动，专家学者就关注罕见病、保障罕见病患者的健康权、生命权进行了探讨。

　　罕见病，又称“孤儿病”，是指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病或病变。较为熟知的罕见病有：地中海贫血病、成骨不成症（俗称玻璃娃娃）、有机酸血症、高血氨症、威而森氏症等以及著名物理学家霍金患的卢伽雷氏症等。

　　据上海市新华医院内科主任李定国教授介绍，目前全世界仅有30多个国家建立了针对罕见病的医保制度，而国内除白血病、血友病等纳入大病医保外，四大类43种罕见病种尚有近一半未获得资助。此外，治疗罕见病的“孤儿药”在审批、研发上也存在着诸多困难。为此，专家学者呼吁社会各界从法律法规、医保制度、社会救助等多个领域共同努力，关注罕见病，特别是可诊可治的遗传罕见病的防治。