浙江日报 数字报纸


00004版:今日关注

三岁女儿患重病需巨额医疗费,社会关爱让陷入绝望的父母重拾信心——

茹茹,你要活下去

  本报武义2月19日电

  记者 聂伟霞 通讯员 潘周清

  日前,记者接到一个电话,是在金华武义打工的安徽籍人士徐明打来的,他说想让三岁的女儿安乐死。“什么?!”记者以为听错了。“我想让女儿茹茹安乐死。”电话那头的声音虚弱但很清晰。三岁的孩子正是父母疼不够、爱不完的掌上明珠,他却为何想让女儿安乐死?再说,在我国法律上,安乐死是绝对不允许的!记者的心一下子就被揪了起来。

  今天,记者来到武义,了解事情原委。打来电话的徐明,因无法负担女儿茹茹的巨额医疗费,不忍女儿受病痛折磨,曾滋生了让女儿安乐死的荒唐念头。而今,在社会各界的关心和鼓励下,他重拾信心,决定继续带孩子治病,并坚持到最后一刻不放弃。

  “茹茹是可爱的小天使”

  上午,记者在武义一出租房里见到了今年23岁的徐明。徐明说,在当地媒体的呼吁下,这几天社会各界陆续送来善款,几天前妻子朱谢谢已带着小梦茹到苏州大学附属儿童医院进行治疗了。他高兴地给记者看手机里小梦茹的照片。小梦茹脸色白皙,五官端正,两只眼睛大大的,是个人见人爱的孩子。说起小梦茹,徐明脸上充满慈爱的笑。

  “她晚上一定要跟我睡的,两只小手摸着我的脸。”

  “我有时候忘了,在她旁边抽烟,她会说‘爸爸不要抽,宝宝咳嗽’。”

  “有时我们忘了给她吃药,她会提醒我们,‘宝宝要吃药,身体好了好上幼儿园’。”

  “前段时间,我跟她说能数到十就可以上幼儿园了,她就天天练,前几天能数到八了,八后面就数成二、四、六,乱数了,她歪着头对我说‘宝宝又错了吗’。”

  “一次,她想拿菜刀,我不许她拿,她的小嘴巴撅起来,背对着我,生气了,一定要我们跟她说对不起,还伸出小手,拍了两下我的脸。她说爸爸以后不能对她这么凶。”

  提起梦茹带来的快乐,徐明说了一件又一件,旁边听着的朱谢谢眼角已泛起了泪花。

  “不想让她在痛苦中离去”

  “当时是谁想出来让梦茹安乐死的?”记者问。“是我想到的。”徐明的回答明确又坚决。

  三岁的小梦茹在去年2月份被查出患了再生障碍性贫血。查出毛病后,徐明与朱谢谢带着她到苏州大学附属儿童医院医治了三个月,花费8万多元。

  徐明说当时医生给他们提供了两个医疗方案,一个是用进口药,打乱她骨髓原先功能,以期恢复造血再生功能。这个方案一个星期为一疗程,一个疗程10万元,半年后见效果。另一个方案是移植骨髓,如果配对成功,再加前后期的化疗费用,总费用需七八十万元。徐明夫妇选择了骨髓移植方案。

  当时医院没有配对成功的骨髓,他们自己也没有足够的经费,三个月后徐明选择了出院。出院后,小梦茹的病情一直很不稳定,经常肚脐出血、嘴巴出血。为维持她的生命,每个月徐明要上几次苏州,给小梦茹输血小板、血浆。

  “去年12月,她饭也不吃了,嘴巴又经常出血,看着她难过的样子,我们也很难过。让病折磨死,还不如让她安乐死。”

  “医生说,如果不治疗,后期她全身皮肤都会出血,内脏也会出血,那太痛苦了。所以,才会生出让女儿安乐死的荒唐想法。”徐明低着头说。

  骨髓已找到,医疗费太贵

  去年12月,徐明曾到老家安徽明光市的民政局、公安局,以及南京儿童医院办理安乐死相关手续。“那些工作人员看我的眼神都是怪怪的,我心里也很难过,让她安乐死,我们也是不得已。”

  浙江君豪律师事务所律师郑俊伟说,在中国法律上,安乐死是禁止的。

  徐明所在的武义众喜门业老总知道情况后,就找徐明谈话。“谈了整整一个星期。老总叫我不要放弃,他们会帮我想办法的。”“梦茹要输血小板,我就到老板那里去支钱,多的时候一万元,少的时候五千元,老板都很爽快。”徐明说,现在他都不知道欠老板多少钱了。

  前几天,苏州方面传来好消息,小梦茹的配对骨髓找到了。更让徐明高兴的是,小梦茹现在又能吃东西了,每天能吃一些米饭、面包。然而数十万元的高额费用,又让徐明夫妇感到为难。

  “老板这么好,周围的同事也很好,社会上有这么多的人关心小梦茹。真的非常感谢,我们会继续坚持下去。”徐明对记者说。

  截至记者发稿时,小梦茹的妈妈从苏州儿童医院打来电话说,医生正给小梦茹进行AT剂药物治疗,一个疗程需要治疗费5万元,接下去再治疗一个疗程就基本可以控制病情了。后期治疗需要每月3千元。让徐明夫妻俩欣慰的是,目前小梦茹精神状况还不错。

  如果有热心市民想帮助徐明夫妇,可以与浙江日报集团热线96068联系。


浙江日报 今日关注 00004 茹茹,你要活下去 2012-02-20 浙江日报2012-02-2000008 2 2012年02月20日 星期一